第期
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6岁的她走了却给五个人留下了生命的希望“她还在看着这个世界，只是换了一种方式。”
诺恩
撰文：孙译蔚
编辑：沈佳音
2月28日12点25分，6岁的小女孩诺恩因患弥漫性内生型桥脑胶质瘤（简称DIPG）而去世。但她的身体还连接着机器，维持着器官的运转，它们将进入5个不同生命的体内，给予他们希望。
捐献女儿的器官，是蒲晓丹坚持的决定，因为她觉得，只有这样，才能感觉到诺恩还留在这个世界上。
此前，蒲晓丹央求丈夫林善平：“我什么也不求，只希望你们同意捐献诺恩的器官。”林善平一开始不同意，“自己没那么伟大，只是一个普通孩子的父亲”，但经不住妻子的恳求。
诺恩去世后，蒲晓丹和林善平签署了《捐献确认登记表》，还决定医院做医学研究。
医生争分夺秒地尽力维持诺恩的生命体征，红十字会和器官获取组织（OPO）工作人员积极寻找受体。
等待的两天里，蒲晓丹和林善平在ICU守着诺恩，备受煎熬。蒲晓丹握着诺恩的手，一直哭。ICU里一片寂静，只有机器的嘀嗒声和他们的哭声。
3月3日早上七点半，诺恩被推进手术室进行器官获取手术，指标不稳，又被推回ICU，用药物把指标降下去，直到下午才再度推进手术室。
在ICU的两天，蒲晓丹动摇了，觉得太折腾孩子了，有点想放弃器官捐献了。林善平劝妻子，都走到这步了，不能退缩了。
机器还在蜂鸣，但诺恩不会再醒了。
蒲晓丹向医生提出了最后一个请求：“诺恩非常爱美，取脑瘤时能不能不剃头？”医生答应了。
最终，诺恩捐献出了一个肝脏、一对眼角膜、2个肾脏，为5个人带去了生命的希望。她患病的瘤医院，以供研究。
诺恩和蒲晓丹
“为什么我们做了好事，还要被人骂”
3月3日，诺恩捐献器官的新闻登上微博热搜榜第一。蒲晓丹靠在床上，接受一个又一个采访。她语气坚定又带着些哽咽，她希望趁这波热度能引起公众对这个病的重视，为病友谋些福利。“很多病友挺关心我的，他们的孩子还在，我是不是应该替他们发声？”
据国际顶尖肿瘤学杂志CancerCell，DIPG是发病率第二高的恶性儿童脑瘤类型，预后极差，中位生存期仅为9个月左右，五年生存率低于百分之一。
蒲晓丹告诉我，目前DIPG没有纳入医保。原本这个病的可用药物就很少，有一种化疗药叫替莫唑胺，用于治疗肝癌可以报销，但用于DIPG要自费，一瓶元，一个月两瓶，仅这一项药就要多元。
但是很快就有人在网络上骂蒲晓丹，说她蹭自己女儿的热度，消费自己的孩子。“有一个还是认证的大V。”蒲晓丹有些伤心。林善平也很不理解，为什么我们做了好事，还要被人骂。
送走诺恩后，蒲晓丹的身体一下子垮了。她大部分时间都躺在床上，下床走路，她走得很慢，扶着腰，驮着背。
我和她聊天时，蒲晓丹的心脏突然疼了起来。林善平赶忙递过来速效救心丸和水杯。吃过药，蒲晓丹靠着床头缓了缓。
诺恩生病这一年，蒲晓丹几乎靠救心丸支撑着。她的心脏原本就不太好，诺恩的最后几个月，痛得大哭，她就抱着女儿一起哭，哭得厉害的时候，气都喘不上来。
诺恩
他们原本是福建农村一个普通的四口之家，诺恩是家中第二个女儿。诺恩的名字是蒲晓丹取的，“恩”意为感恩她来到这个世上。
年11月的一天，诺恩突然喊头疼，疼得直哭，镇医院的CT也显示脑部有维影。蒲晓丹和婆婆余晓琼赶紧带着诺恩医院做核磁共振。
“你们有几个小孩？”医生拿着片子问蒲晓丹。“两个”，蒲晓丹从椅子上摔了下来。诺恩被确诊为弥漫性内生型桥脑胶质瘤，即DIPG。
医生告诉蒲晓丹，这个病没得治，最多能活一年。蒲晓丹觉得天都塌下来了。医生让她去做增强的核磁，再确认一下。
在去对面排队的路上，蒲晓丹一边走一边哭，腿软了，摔倒了，再爬起来。一路上，摔了十几次。
在此之前，蒲晓丹夫妇的创业刚刚遭遇重挫，入不敷出，但他们不甘心，四处借钱给诺恩治病。年2月，他们医院治疗。
蒲晓丹告诉女儿，你的脑袋里长了一个肿瘤，它在慢慢吃你的肉肉，把你的肉肉吃掉，恩恩就没有了。我们一定要配合医生治疗，才能把肿瘤消灭掉。
诺恩很听话，其他小孩子放疗前，都要打镇静剂，但诺恩不用，特别配合。
医院，蒲晓丹见到了很多DIPG病友。他们和诺恩一起放疗，有个孩子放疗中便不行了，妈妈赶紧叫了回老家，第二天，孩子就走了。这位母亲走不出来，跳楼自杀了。
有一次，蒲晓丹和病友群的一位妈妈视频。网络那头，这位妈妈一直在哭。诺恩问蒲晓丹，阿姨怎么了？蒲晓丹告诉诺恩，阿姨的女儿去世了，阿姨伤心，每晚都像发疯了一样。诺恩说，妈妈你不可以像阿姨这样，你要坚强。
诺恩去世后，蒲晓丹给她写了一封信：拥有世间无限的痛苦伤心无奈，没有一点活下去的办法，日子不好熬呀，但妈妈想起你微笑着说坚强，妈妈突然没有了泪水，立刻打起斗志，要坚强得活下去。
“她还在看着这个世界，
只是换了一种方式”
去年4月底，诺恩放疗结束，效果不错，看上去和正常孩子没有什么差别，回家过了半年多平静的生活。蒲晓丹暗存侥幸，可能诺恩就是个奇迹。
事情在年11月12日发生剧变，诺恩的病从脑部转移至脊髓。一夜之间，诺恩不能走路了，只能慢慢地在地上爬。紧接着，也不能爬了。
从那时起，疼痛几乎就伴随着这个小小的身躯。余晓琼半夜经常听到诺恩的哭喊声。“哭的声音，我都听怕了。她哭一阵，她妈妈讲，不要哭，吵到隔壁，她就会停下来。实在是痛得不得了。”
林善平坐在床头低着头，他一直不敢面对，直到现在也是这样。“看孩子状态这么好，没想过突然间走得这么快。”诺恩在世时，他并不满足女儿的每个需求，女儿想买糖，他觉得可以把钱省下来治病吃药。
后期，疾病引发大小便失禁。诺恩爱干净，不肯用尿不湿。蒲晓丹给她买痰盂，诺恩也不用。蒲晓丹在厕所抱着诺恩，一蹲便是几个小时。
“现在连照顾的机会也没有了。”蒲晓丹盯着手机里诺恩的视频，又流泪了，林祥利递给她纸巾。
视频中，诺恩眼睛大大的，皮肤白皙，头发乌黑。她对妈妈说：“妈妈，我爱你，我要去当天使。”
生病期间的诺恩
生病后，家里只有蒲晓丹一个人加入了儿童DIPG互助群，看各种文献。她拿医院张力伟医生写的书《脑干胶质瘤张力伟观点》：“这些文献，包括实验、论文。我可能背都背得出来。”
儿童DIPG互助群一共有多人。几乎每个人的