中科出席第十届健康中国论坛大会 http://disease.39.net/bjzkbdfyy/171231/5972056.html编者按：
生孩子是场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱……
然而，并不是每个新生命都能被幸福包裹。
有的孩子没有看见世界的福气，还有的孩子，出生伴着病痛。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
预产期前20天发现孩子有肿瘤
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm×38mm×44mm，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了。要知道，那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望：孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了B超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm×42mm×42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
可怕的「神经母细胞瘤」
儿子在出生后20天，做了人生中第一次MR（核磁共振检查）。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好。
第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
「左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。」
一医院做了一次MR，结果显示：
「左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。」
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
图片来源：rf.
